дети

Суюнов Мансур 2005 г.р.

История ребёнка

[17.02.2019]
Добрый день друзья!
Сегодня Суюнов Мансур 2005 г.р. проживающий в Яванском районе Хатлонской области вылетает на диагностику и последующее лечение в Индию.
В конце 2018 года в Общественную организацию «Дилсӯзӣ» с просьбой о помощи обратилась Саидова Сафарой. Поводом для этого послужило тяжелое состояние её сына.
По словам мамы Мансура: «С 5 класса Мансур постепенно перестал ходить. Ухудшение общего состояния ребенка насторожила меня. Я начала водить его по разным врачам. Далее мой сын был направлен на стационарное лечение в Государственное учреждение “Республиканский детский реабилитационный центр”. В ГУ РДРЦ его лечили 10 дней. Затем еще 10 дней Мансур проходил лечение в Многопрофильном медицинском центре «Истиклол» г.Душанбе. Но к большому сожаленью, лечение в условиях стационара не дало положительных результатов. Здоровье ребенка продолжало ухудшаться. Врачи в ходе различных исследований поставили диагноз - атаксия головного мозга. Мансур в семье старший ребенок. У нас на иждивении есть еще 2 ребенка. Материальный достаток семьи на данный момент хватает лишь на покупку продуктов питания и другие необходимые в жизни расходы. В такой сложной ситуации без поддержки общества нам не обойтись».
Все расходы по диагностике и лечению Мансура взяла на себя одна из организаций, работающих в Республике Таджикистан. Житель Яванского района полностью оплатил перелет Мансура и его мамы в Индию. Также помогли в местной мечети. Чулочно-носочная фабрика также сделала свой вклад.
Пожелаем Мансуру скорейшего выздоровления!
[30.03.2019]
Дорогие Друзья! Как мы и обещали, публикуем результаты анализов генетического обследования 13-ти летнего Мансура Суюнова. Напомним, что с 5 класса Мансур постепенно перестал ходить, врачи направили сначала в ГУ РДРЦ, где его лечили 10 дней. Затем еще 10 дней мальчик проходил лечение в многопрофильном медицинском центре «Истиклол» г.Душанбе. В ходе различных исследований был поставлен диагноз - атаксия головного мозга. Но к большому сожалению, лечение не дало положительных результатов, было принято решение отправить Мансура в Индию на генетическое обследование. Специальный анализ методом ПЦР выявил нарушения в генетике Мансура, в частности в гене FRDA, после различных маркеров и тестов индийские генетики поставили печальный диагноз Атаксия Фридрейха. Это редкое наследственное заболевание. Сейчас идут консультации с ведущими индийскими врачами по поводу лечения Мансура.
Мы все молимся и надеемся на лучший результат. Будем держать Вас в курсе.
2019г.